Szukaj aktualności

1% Twojego podatku może uratować życie maleńkiej Jagódki!

05.03.2012

Nie tak miało wyglądać jej życie, które dopiero co się zaczęło. Nie w szpitalnej sali, pośród aparatury i rurek, ale w ramionach mamy i wśród kolorowych przytulanek. Nic nie zapowiadało takiego scenariusza. Jagoda urodziła się 29 lipca 2011 roku piękna i zdrowa. Tak przynajmniej wszystko na to wskazywało. Radość z narodzin córeczki przesłoniła jednak choroba. Straszna i rzadka wśród niemowląt. Białaczka szpikowa – mięsak granulocytarny. Dziś Jagódka ma zaledwie pół roczku i walczy o życie. Jej rodzice i bliscy zwierają szyki, by pokonać wroga, ale potrzebują wsparcia innych.

Choroba, zwłaszcza ciężka, stanowiąca zagrożenie dla życia, jest ogromnym stresem dla każdego z nas. Jeszcze trudniej pogodzić się z tym faktem w momencie, gdy choruje dziecko. Pojawia się żal do całego świata - dlaczego moje dziecko? Dlaczego padło właśnie na moją rodzinę? Zaczyna się walka i wszechogarniająca rozpacz. Walka na śmierć i życie.

- Kiedy Jagódka miała 3 miesiące moja siostra zaczęła się martwić, że córeczka mocno spada z wagi. Potem przyszła AZS-owa wysypka i długo utrzymujący się katar. Jej lekarz zlecił coś na alergię itd.- opowiada Beata, siostra mamy Jagódki, która aktualnie z córeczką przebywa na oddziale hematologii Akademii Medycznej w Gdańsku. Nagle któregoś dnia, w okolicy Wigilii, na jej główce wyszły dwa małe guzki, z przodu czoła... nie myśleliśmy na początku, że coś jest nie tak. Myśleliśmy, że to raczej coś z ciemiączkiem – mówi dalej. Magda (mama Jagody) poszła więc do lekarza, by się upewnić, że z Jagodą wszystko w porządku. Zanim lekarz obejrzał Małą, był święcie przekonany, że to nic groźnego. "To pewnie węzełki a Pani się denerwuje" – próbował uspokoić Magdę, moją siostrę. - "Ale Panie Doktorze na przodzie główki? - pytała z niedowierzaniem siostra Beaty, naszej rozmówczyni.
- "Na jakim przodzie?" - odparł lekarz. Od razu podszedł do Jagódki, obejrzał i wypisał skierowanie na oddział onkologiczny – relacjonuje Beata. To, w jaki sposób oglądał te guzy, jego mina, wzbudziły w matce Jagody wielki strach... Po 3 tygodniach diagnostyki wyniki szpiku były nieswoiste. Początkowo pojawiło się za mało komórek nowotworowych. - Potem jednak okazało się, że jest to białaczka szpikowa - mięsak szpikowy granulocytarny – mówi siostra mamy Jagódki. Bardzo rzadka w tym wieku choroba. Parę przypadków w Polsce niemowląt.
- Bez leczenia Jagodzie zostałyby góra 3 miesiące życia - kontynuuje ciocia malutkiej – Takie informacje lekarze przekazali mojej siostrze i jej mężowi, gdy byli już na 100% pewni co jej dolega. Sami nie dowierzali do końca, że może być tak ciężko chora i wstrzymywali się z leczeniem do ostatniego potwierdzającego wyniku. Mała cały czas wyglądała na zdrowe dziecko. Ta choroba ma to jednak do siebie, że przez jakiś czas czujesz się dobrze, a później...na leczenie jest już za późno.

Czym jest białaczka?
Białaczka jest zaburzeniem dotyczącym układu leukocytów, czyli białych krwinek. W wyniku niekorzystnej mutacji powstaje komórka nowotworowa. Jest to komórka, która dałaby początek leukocytom, ale powstające z niej krwinki są niepełnowartościowe i nie są w stanie spełniać funkcji odpornościowych. Ponadto rozmnażają się w sposób niekontrolowany. Stopniowo rozrastają się w szpiku – zajmują miejsce oraz zaburzają powstawanie i dojrzewanie innych rodzajów komórek: erytrocytów (czerwonych krwinek), leukocytów (krwinek białych), płytek krwi. W następnym etapie komórki nowotworowe wydostają się ze szpiku i docierają do różnych narządów, czyniąc w nich szkody.

Diagnoza zdominowała wszystko
Szok i strach – tak w skrócie można ująć to, jak czuli i nadal czują się rodzice małej Jagusi. Bo co innego można czuć w momencie, kiedy życie maleńkiego dziecka, które dopiero co się urodziło, wisi na włosku – tłumaczy Beata. - Działamy, jesteśmy z dziewczynami, codziennie je odwiedzamy, przynosimy jedzenie, rzeczy, ale nikt z nas, ja, siostra czy dziadkowie nie potrafimy na razie żyć swoim życiem...Ta diagnoza zdominowała wszystko. Jest nam bardzo ciężko z tym się pogodzić i zrozumieć, dlaczego takie choroby dotykają tak maleńkie istoty. Nie potrafimy na razie odnaleźć w tym żadnej logiki, sensu...

Pierwszy etap chemioterapii
W najbliższych dniach okaże się jak Mała reaguje na chemię – mówi dalej siostra Magdy (mamy Jagody). W 15 dniu i 33 według protokołu, którym leczą tutejsi lekarze, (na całym świecie obowiązuje jeden i ten sam), badają czy zmniejszyła się liczba komórek nowotworowych. Te dni zadecydują czy będzie kwalifikowana do przeszczepu, czy dalszego leczenia "chemią" (min. 6 miesięcy ostra szpitalna, kolejne 2 lata podtrzymująca). - Na razie lekarze zastosowali bardzo ostrą chemię, próbując uniknąć przeszczepu – wyjaśnia rozmówczyni. Chemioterapia 24 h/na dobę, 3 antybiotyki,leki przeciwgrzybiczne, przeciwalergiczne, liczne wspomagacze. Pierwszy 8- dniowy cykl chemii już zakończony. Przed nami kolejne.

Życie w szpitalu
- Mama i Jagódka zamieszkały w szpitalu. To trudny okres szczególnie dla Magdy, która musiała na czas leczenia poniekąd rozstać się ze starszym dzieckiem. Filip ma 7 lat i chodzi już do szkoły. – mówi jej siostra. Od paru tygodni praktycznie nie ma Mamy, widuje się z nią raz lub dwa razy w tygodniu, a z Jagódką nie może w ogóle, bo jest dla niej zbyt dużym zagrożeniem - skupisko bakterii – tłumaczy. Oni też byli bardzo zżyci. Filipek pomagał się nią zajmować itd. Magda ciągle karmi piersią, więc jest z Jagódką non stop. Przez najbliższe pół roku na pewno stamtąd nie wyjdą, potem może będzie szansa na leczenie podtrzymujące w domu, w zależności od tego, jak Jagusia będzie to znosić i czy będzie to sama "chemia", czy przeszczep – wyjaśnia.

Obecnie Malutka ma założony kateter (Broviac)[red: jest to dożylny cewnik tunelowy, zbudowany z miękkiej, specjalnego rodzaju gumy (silikonu), pozwalający na pobieranie lub podawanie krwi, podawanie płynów i leków dziecku, bez potrzeby każdorazowego zakładania wenflonu. BROVIAC jest wprowadzany bezpośrednio do żyły centralnej, zwykle w okolicy szyi, górnej części klatki piersiowej lub pachwinie]. - To był dla nas szok, ale sprawiło, że Mała przechodzi bezboleśnie chemię... - mówi ze łzami w oczach Beata.

Niestety jest źle
Z racji przyjmowanej „chemii” Jagódka przechodzi poważne komplikacje. Jej organizm jest bardzo osłabiony. Przeszła już zapalenie płuc, oskrzeli, z kolei teraz przyplątała się grzybica płuc i gorączka 40 stopni, na którą nic nie działa. W nocy z 29 na 1 marca Jaga przeszła silny wstrząs po podanym leku (skurcze mięśni, drgawki - maski tlenowe, aparatury itd.) A to dopiero I cykl chemioterapii i zaledwie 10 dni od jej zakończenia. Dziś już wiadomo, że organizm dziewczynki nie wytwarza granulocytów, które są odpowiedzialne za walkę z infekcją. Istnieje ciągłe zagrożenie, że w każdej chwili, będzie potrzeba przetoczenia jej granulocytów od zdrowego człowieka.

Na szczęście Jagódka nic z tego nie rozumie, bo jest malutka. I pomimo tak ciężkiego leczenia, podawania krwi, zapalenia płuc, masy innych badań - punkcji, pobrania szpiku, nadal jest żywą, wesołą dziewczynką, która wszystko łapie w mig. Lekarze ją uwielbiają. To maskotka oddziału – dodaje Beata.

Jak to określiła ostatnio mama jednej dziewczynki w szpitalu:"Dziecko z tego wyjdzie, mamy taką nadzieję, ale rodzice będą żyli ze strachem do końca życia". - to święta prawda, przyznaje Beata, ciocia Jagódki.

Choroba nowotworowa u dziecka to koszty i to niemałe.
Rodzice Jagody byli zmuszeni wymienić jej całą garderobę. Obecnie dziewczynka wszystko musi mieć rozpinane na klatce piersiowej, w celu łatwego dojścia do cewnika – katetera. -Tu pomogli przyjaciele ale i znaczną część trzeba było kupić od razu – zaznacza Beata. Trzeba było również kupić sterylizator, aby mogła bawić się swoimi zabawkami. Najważniejsze są jednak leki osłonowe, które są bardzo drogie. Niestety Malutka nie chce przyjmować smakowych leków osłonowych. Od razu po nich wymiotuje. Na razie otrzymuje jeden lek osłonowy, który wystarcza na 5 dni, a kosztuje 100 zł. - Dodatkowo ściągamy z Niemiec specjalny osłonowy lek, który ma zapobiec powikłaniom grzybiczym – dodaje Beata, ciocia Jagody. Ciągłe maści, środki pielęgnacji, najdelikatniejsze i najmniej przetworzone kosmetyki- pojawiają się zmiany skórne, odparzenia. Dziecko w tym wieku jest narażone na liczne powikłania, więc wydamy ostatnie pieniądze, aby zabezpieczyć ją z każdej strony.

Stąd też apel i prośba rodziców dziewczynki do osób o otwartych sercach, by przeznaczyli 1% podatku na leczenie Jagódki.

1% to tak niewiele, a dla Jagódki znaczy dużo
Pozyskane pieniążki z 1% przeznaczone byłyby na cały oddział hematologiczny Akademii Medycznej. - My nie zobaczymy z tego grosza, jeśli nie będzie to uzasadnione rachunkami- podkreśla Beata. Poza tym wychodzimy z założenia, że jeśli Malutka nie wykorzysta tych pieniędzy, to pieniążki zostaną w Fundacji dla innego dziecka. W czasie przeszczepu i po nim, na pewno jednak z tej pomocy będziemy musieli skorzystać.

A wszystko wskazuje na to, że przeszczep szpiku będzie jednak konieczny, wówczas koszty terapii diametralnie wzrosną – mówi Beata, nasza rozmówczyni. Konieczna będzie przeprowadzka na jakiś czas do innego miasta, gdyż Gdańsk nie robi przeszczepów dla dzieci. Robi je Wrocław, Poznań, Bydgoszcz i Białystok. Trzeba tam wtedy żyć minimum 3 miesiące.

- Mama Jagody kilka tygodni temu skończyła urlop macierzyński i nie ma na razie mowy o jej powrocie do pracy, musi być przy córeczce – wyjaśnia rozmówczyni. A to oznacza, że z jednej pensji męża, trudno będzie się utrzymać i walczyć o życie małej Jagódki.

Jak przekazać 1% podatku na rzecz Jagody?
Wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym dane:
KRS 0000277585 (Cel szczegółowy 1%) proszę wpisać dokładnie treść:

TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ DZIECI DLA KOŁA NR 64 "W" przy KLINICE AKADEMII MEDYCZNEJ - Jagoda Noszczyńska

Darowizny można również przekazać bezpośrednio na konto Towarzystwa Przyjaciół Dzieci:
64 Koło Towarzystwa Przyjaciół Dzieci przy Klinice Pediatrii, Hematologii ,Onkologi i Endokrynologii

ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
NIP:583-20-84-056
Bank Millennium 76 1160 2202 0000 0000 3141 1528

Z dopiskiem: "DLA Jagody Noszczyńskiej"

Kto może przekazać 1% podatku?
- ryczałtowcy – PIT 28,
- przedsiębiorcy – PIT 36,
- przedsiębiorcy-liniowcy – PIT 36L,
- pracownicy – PIT 37,
- gracze giełdowi – PIT 38,
- osoby, które sprzedały nieruchomość – PIT 39.

Ci, którym PIT wypełnia pracodawca mogą przekazać1 % pod warunkiem, że samodzielnie wypełnią PIT-37 i zrezygnują z pomocy pracodawcy. Pamiętajcie! Termin złożenia deklaracji mija 30 kwietnia br.
Żródło: www.razemztoba.pl
Autor: A.Ś.

wróć

Nauka Jazdy OSCAR jrwebdesign.jpg Elbląska Strona Rowerowa PAWOSS.jpg AUTO KOMIS PW OSCAR